Weikersheim

Land und Leute Der dreijährige Leonardo Tigges hat Trisomie 21 / Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März

„Glücksklee ist auch eine Genmutation“

Archivartikel

Seine lebensfrohe Offenheit ist ansteckend: Der dreijährige Leonardo hat Trisomie 21, aber für seine Mutter Claudia Tigges gilt: „Mir ist ein glückliches Kind lieber als ein perfektes“.

Weikersheim. Leonardos Augen leuchten: Der Dreijährige erobert mit Begeisterung die Welt – auf dem Spielplatz, in Parks, auf dem Bauernhof und in der Kita. Und er erobert die Herzen: Leonardo ist ein Sonnenschein. Und er hat das Down-Syndrom. Der 21. März ist sein Tag: Ende 2011 hatte die UNO-Generalversammlung diesen Tag als weltweiten Down-Syndrom-Gedenk- und Aktionstag ausgerufen.

Warum ausgerechnet diesen Tag, der bereits als Welttag des Rassismus, Welttag der Poesie und Internationaler Tag der Wälder firmiert? Ganz einfach: Es gibt kein besseres Datum, um auf den als „Trisomie 21“ bekannten Gendefekt hinzuweisen, bei dem das 21. der insgesamt 23 Chromosomenpaare eben nicht als Duo, sondern als Trio auftritt. Im weltweiten Schnitt gibt es die Mutation in etwa einer von von 700 Schwangerschaften. Sie ist kein neues Phänomen: Ein Tübinger Humanbiologen-Team konnte die typischen Down-Syndrom-Symptome an einem gut 2500 Jahre alten Skelett nachweisen, das bei Tauberbischofsheim gefunden worden war. Das eine Zusatzgen bringt die Entwicklung des Embryos durcheinander. Sichtbare Folgen sind die leichte Schrägstellung der Augen, das flachere Gesicht und der geringer ausgeprägte Hinterkopf. Eher unsichtbar, jedoch belastender können sich Herzfehler, Veränderungen im Magen-Darm-Trakt, schwächerer Muskeltonus, Seh- und Hörschwäche sowie unterschiedlich ausgeprägte Einschränkungen der geistigen Fähigkeiten auswirken.

Vorbeugen kann man nicht, pränatal diagnostizieren schon – für werdende Eltern eine belastende Situation mit Folgen: Die Abtreibungsrate nach einer Down-Diagnose liegt bei rund 95 Prozent.

Claudia Tigges wollte eigentlich eine Fernreise antreten, als die Schwangerschaft festgestellt wurde. Zugunsten des Kindes sagte sie ab – und verzichtete auch auf die für den Embryo nicht risikolose Untersuchung. Nichts während der problemlos verlaufenden Schwangerschaft und Geburt deutete auf Trisomie 21 hin.

Der erste Schrei: ein Traum

Fasziniert bestaunte sie bereits beim ersten Ultraschallblick das winzige schlagende Herzchen, und als sie bei der 3D-Ultraschalluntersuchung in der 15. Schwangerschaftswoche die winzigen Ärmchen, Beinchen, Augen und die süße Nase des schlafenden Kindes sah, war sie vollends verliebt in den Kleinen, der es eilig hatte mit der Weltentdeckung: Gut drei Wochen zu früh drängte es ihn ans Licht. Der erste Schrei: ein Traum. Der erste Blick ebenfalls: „Genau so habe ich’s mir vorgestellt! Diese süße Nase und die hübschen Augen!“ Kurz darauf flüsterten Ärzte miteinander, teilten ihr mit, dass man das Kind auf die Intensivstation verlegt habe.

Trisomie 21? Sie wusste wenig darüber – und ist im Nachhinein froh darüber, dass sie im Krankenhaus nicht im Internet stöbern konnte. Die Gedanken der aus Thüringen stammenden jungen Mutter kreisten um die Frage, wie das zu schaffen sei. Familie, Freunde und wohl auch eine gute Portion Gottvertrauen halfen. „Es wird schon gehen“, beschloss sie. „Wir gehen unseren eigenen Weg.“ Spekulationen im Umfeld begegnete sie mit Offenheit: „Mein Kind ist anders. Es hat das Down-Syndrom“. Vom ersten Tag an bezauberte der Winzling Familie und Freunde. Völlig entspannt reagierte Leonardos von dem Kleinen entzückte Urgroßmutter: „Ach, ist doch egal!“ Inzwischen ist es oft Leonardo, der den Bekannten- und Freundeskreis erweitert: Im Mergentheimer Kurpark lief er mit lebensfroher Offenheit auf eine junge Rollstuhlfahrerin zu und fand so für sich und seine Mutter eine neue Freundin. Bis heute tragende Freundschaften entstanden auch in der Krabbelgruppe und in der am Caritas angesiedelten Down-Syndrom-Selbsthilfegruppe.

Natürlich wünschten sich Eltern ein „perfektes“ Kind; ihr aber sei ein glückliches Kind lieber. Leonardo ist so eines. Auch der Glücksklee mit seinen vier Blättern sei Folge einer Genmutation, ergänzt die Mediengestalterin, die sich dem Umgang mit der Behinderung mit optimistischem Pragmatismus stellt. Behindert werde man viel mehr von der zu bewältigenden amtlichen Papierflut. Und von schnodderigen Jugendsprüchen, in denen schon mal ein kaputtes Handy als „voll behindert“ erklärt wird.

Klar, dass Leonardo das Leben der berufstätigen Alleinerziehenden komplett umgekrempelt hat. Das Niederstettener Tempele-Theater, wo sie 2010 mitspielte und anschließend zweimal das Maskenbildnerteam ergänzte, musste nach Leonardos Geburt auf Claudia Tigges verzichten. Das Kind hat – wie wohl bei den meisten Eltern – Priorität. Dennoch nimmt sie sich hin und wieder trotz Beruf und Down-Kind Zeit für ehrenamtliches Engagement: Sie gehört zum Team der Mergentheimer Kinderkleiderbörse und gestaltet schon mal ehrenamtlich Medien für Vereine und gute Bekannte.

Während sie arbeitet, ist ihr Söhnchen gut in der Tabalooga-Tagespflegegruppe aufgehoben: „Leonardo ist ein Sonnenschein, schon wenn er morgens reinkommt“, berichtet Tagesmutter Habibatou Metzler. Einige der Kinder haben enge Freundschaft mit ihm geschlossen, stehen ihm bei Bedarf fürsorglich mit gegenseitigen Umarmungen bei – soziales Lernen für alle.

In der Tagespflegegruppe entdeckte Leonardo auch sein neues Hobby Trommeln. Auf seiner eigenen kleinen afrikanischen Djembe ist sein Name eingebrannt. Wenn er Musik hört, hüpft und klatscht er mit, dass kaum noch merkbar ist, dass er etwas später als andere Kinder krabbelte und Laufen lernte. Mit dem Sprechen dauert’s noch. Macht nichts: Ihm fliegen Herzen zu, wenn er auf der Schaukel durch die Lüfte saust, hingebungsvoll im Sandkasten mit Förmchen spielt oder geduldig Blätter, Steine, Pflanzen erforscht. Sein Highlight sind Besuche auf Hof Aischland; aus dem Kuhstall ist er kaum wieder loszueisen. Die Kühe: toll! Und erst der Bulldog!

„Ich bringe Farbe in Dein Leben!“ ruft Leonardo zum Welt-Down-Syndrom-Tag aus dem offiziellen Posterrahmen fröhlich in die Welt. Er wirbt damit für Akzeptanz und Chancengleichheit für alle, die wie er besonders sind.

Ihr Zusatzchromosom bringt vielleicht Sand ins Leistungsgesellschafts-Getriebe; für ihre Umwelt aber ist ihre Lebensfreude ein Geschenk – ganz wie ein Kleeblatt eben, das mit dem Zusatzblatt viel Glück verheißt.