Familie und Erziehung

Ehrenamt Hospizdienste helfen Familien mit schwerkranken Kindern und begleiten sie auch in ihrer Trauer

Da sein, zuhören, Zeit schenken

Archivartikel

Schlüchtern/Stuttgart.„Gehen wir Autos gucken?“, fragt Birgit Schleich den kleinen Neo. „Au ja!“ Der Achtjährige grinst, seine Augen strahlen. Autos sind für ihn das größte, er kennt sämtliche Marken. Vergnügt schlendern die beiden Richtung Städtchen.

Drei Stunden geht Schleich mit Neo spazieren, Eis essen oder Traktor fahren – seit drei Jahren, alle 14 Tage. Jede Minute ist kostbar. Sie weiß nicht, wie viel Zeit sie noch mit Neo verbringen kann. Er ist schwer krank. Schleich ist eine von 30 ehrenamtlichen Helfern des ambulanten Kinderhospiz- und Familienbegleitdienstes der Malteser im Main-Kinzig-Kreis und im Raum Fulda.

„Ich bin einfach nur froh über die Hilfe und das offene Ohr“, sagt Andrea König, Neos Mutter. Nach seiner zu frühen Geburt musste Neo ein großer Teil seines Dünndarms entfernt werden. Er ist schwerhörig, hat eine Wahrnehmungsstörung und ist sehr aktiv. Schlaf findet er kaum. „Sollte er noch einmal operiert werden müssen, könnte es zum Darmverschluss kommen, dann müsste er künstlich ernährt werden“, erklärt König. Neo hat jedoch schlechte Venen, zudem würde er sich einen Zugang wahrscheinlich herausreißen.

„Man sieht weder ihm noch seinem Bruder die Schwere der Erkrankung wirklich an“, sagt König. Marlon, Neos Zwillingsbruder, hat einen massiven Hirnschaden. Er sitzt im Rollstuhl, wird über eine Magensonde ernährt und könnte jeden Moment aufhören zu atmen. Weil er zudem epileptische Anfälle hat, kann König ihn nicht allein lassen. „Ich schlafe so gut wie gar nicht mehr“, erzählt die 48-Jährige. Abends mit ihrem Mann essen oder auch nur eine Runde spazieren zu gehen, ist für sie nicht mehr denkbar.

Umso wichtiger sind die ehrenamtlichen Helfer: Wenn Birgit Schleich mit Neo unterwegs ist, nutzt seine Mutter die Zeit, um zur Ruhe zu kommen, durchzuatmen im hektischen Alltag. „Oft sitze ich einfach nur da und mache nichts“, berichtet König.

Ihr Tag ist komplett ausgefüllt, als Sekretärin kann sie nicht mehr arbeiten. Sie macht Termine mit Ärzten aus, fährt ihre Kinder in Krankenhäuser, organisiert Medikamente, telefoniert mit der Krankenkasse und beantragt Hilfsmittel oder legt Widersprüche gegen Bescheide ein.

Trotz der spürbaren Entlastung durch Ehrenamtliche sei gerade bei Kindern die Hospizbegleitung noch ein Tabuthema, sagt Ramona Luckhardt. Beim Stichwort Hospiz dächten viele sofort an Tod und Sterben. Dabei geht es eigentlich ums Leben: „Wir begleiten die Familie über viele Jahre ab der Diagnose des Kindes“, sagt die Koordinatorin der Malteser. Sie vermittelt Ehrenamtliche wie Schleich an die Familien.

Geschwister im Fokus

„Es ist wichtig, dass gerade Geschwister von kranken Kindern eine feste Bezugsperson außerhalb der Familie haben und sich entwickeln können“, sagt Bernhard Bayer, Referent für Hospizarbeit bei den Maltesern in Baden-Württemberg. Deshalb kümmern sich manche Freiwilligen ausschließlich um die Geschwister, gehen zum Beispiel mit ihnen Fußball spielen. „Aktivität tut den Kindern gut, gerade den Geschwistern, so kommen sie ins Reden“, sagt Luckhardt. Auch nach dem Tod eines Kindes blieben die Helfer einige Zeit und begleiteten die Familien in ihrer Trauer.

Birgit Schleich genießt die Zeit mit Neo in vollen Zügen. „Man nimmt viele Dinge nicht mehr als so selbstverständlich hin und sieht einiges gelassener“, sagt die 55-Jährige. Dennoch sollte der Entschluss, Hospizhelfer zu werden, reiflich überlegt sein. „So eine Entscheidung trifft man nicht spontan, dafür geht es zu sehr ans Herz“, findet sie. Die Qualifikation zur Familienbegleiterin habe sie auch persönlich weitergebracht. „Und wenn Neo freudestrahlend auf mich zukommt und mich umarmt, dann weiß ich, es war alles richtig.“

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