Heidelberg

Medizin SRH Kurpfalzkrankenhaus ist das Hämophiliezentrum der Region

Als „Bluter“ ein weitgehend normales Leben führen

Archivartikel

Heidelberg.1950 betrug ihre durchschnittliche Lebenserwartung 16 Jahre. Heute führen „Bluter“ ein weitgehend normales Leben – dank moderner Medikamente und regionaler Hämophiliezentren. Das erste entstand 1970 am Universitätsklinikum Bonn. Heute sind es über 90 in ganz Deutschland. Eines der größten befindet sich am SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg.

Häufig blaue Flecken, kleine Wunden, die ungewöhnlich lange bluten. Besorgte Eltern erhalten durch einen Gerinnungstest Gewissheit, ob ihr Kind eine Hämophilie hat: einen Mangel an Gerinnungsfaktoren, die sogenannte Bluterkrankheit. Am weitesten verbreitet ist die Hämophilie A. Es handelt sich um einen angeborenen genetischen Defekt, der praktisch nur Jungen betrifft. Heilbar ist er nicht, mit den Möglichkeiten der modernen Medizin allerdings beherrschbar.

„Je früher die Krankheit erkannt und behandelt wird, desto besser ist die Lebensqualität“, so Ronald Fischer. Der Internist und Gerinnungsspezialist leitet das 1972 errichtete Hämophiliezentrum am Kurpfalzkrankenhaus. Es ist von der Deutschen Hämophiliegesellschaft und vom European Haemophilia Network als „CCC – Comprehensive Care Center“ zertifiziert und bietet die höchste Versorgungsstufe. Jedes Jahr werden von ihm rund 5000 Patienten mit Gerinnungsstörungen betreut, darunter zahlreiche Patienten mit einer Blutungsneigung.

Ein überlieferter Irrtum ist, dass sich Bluter „nur nicht in den Finger schneiden“ dürfen. Eine viel größere Gefahr sind innere Blutungen und Gelenkblutungen. Fischer: „Durch wiederholte Gelenkblutungen kommt es unbehandelt bereits in frühen Jahren zu massiven Gelenkschädigungen. Die Folge sind Gelenkentzündungen, die bis hin zu völligen Versteifungen der Gelenke führen können.“ Darunter leiden vor allem ältere Betroffene. Heute werden schwere Hämophilien bereits im Säuglingsalter diagnostiziert. Die Therapie beginnt zwischen dem 6. und 12. Lebensmonat, damit es gar nicht erst zu Folgeschäden kommt.

Medikamente selbst spritzen

Die aktuell wichtigste Waffe der Medizin sind gerinnungsfördernde Medikamente, die intravenös gespritzt werden. Dies geschieht ein Leben lang. Damit die Patienten nicht ständig ins Krankenhaus müssen, beginnen sie möglichst früh mit der sogenannten Heimselbstbehandlung, das heißt die Patienten oder Eltern spritzen die Medikamente selbstständig. Diese wird vom Hämophiliezentrum via Web-App oder telefonisch kontrolliert und fortlaufend der Lebenssituation angepasst.

Patienten mit schwerer Hämophilie A müssen sich regelmäßig bis mehrmals in der Woche spritzen. Neue Medikamente mit längerer Wirkungsdauer beugen Blutungen effektiver vor und können seltener eingesetzt werden. Bei rund 20 Prozent bildet das Immunsystem Hemmkörper gegen Faktorpräparate, sodass bis zu mehrmals am Tag Spritzen gesetzt werden müssen. Auch diesen Patienten verhilft die medizinische Forschung mit neuen Therapien inzwischen zu mehr Lebensqualität.

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