Heidelberg

Medizin 17 000 Euro dank „Millys Mission“ gesammelt

Erlös geht an Forschung

Archivartikel

Heidelberg.Rebecca und Marcus Nielbock haben etwas geschafft, was vor etwa einem Jahr noch unerreichbar erschien: Sie haben ein Forschungsprogramm kofinanziert, das Potenzial hat, die Krankheit ihrer Tochter Emilia behandelbar zu machen. Mit „Millys Misson“ informieren die beiden seit mehr als zwei Jahren über „Beta-Propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration“ (BPAN) – eine seltene Erkrankung, an der die siebenjährige Emilia seit ihrer Geburt leidet. BPAN wird durch eine Gen-Mutation ausgelöst. Die Folgen: Entwicklungsstörungen, Muskelschwäche, Epilepsie, im späteren Stadium Demenz und ein verfrühter Tod.

Aus den gesammelten Spenden von „Milliys Mission“ – 17 270 Euro – konnte die Familie aus Heidelberg-Rohrbach nun zur Finanzierung eines internationalen Forschungsprojekts beitragen. 18 Monate lang wird eine Forscherin in den USA versuchen herauszufinden, welche Mechanismen BPAN auslösen. Falls sie erfolgreich ist, wird man damit Wege aufzeigen können, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen oder gar zu stoppen. Und damit auch ein Stück weit Emilia helfen. mica

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