Mannheim

Medizin Neurologie-Klinik des Diakonissenkrankenhauses informiert bei Aktionstag am Samstag zu ALS / Vorträge und Behandlungsmöglichkeiten im Mittelpunkt

Aufklärung über tückische Krankheit

„Man kann sich die Krankheit als defektes Kabel vorstellen, das verhindert, dass Befehle vom Hirn den Muskel erreichen.“ So beschreibt Joachim Wolf, Chef-Neurologe am Diakonissenkrankenhaus, das tückische Phänomen mit dem zungenbrecherischen Namen amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. Am Samstag, 11. Mai, wendet sich im „Diako“ der „1. ALS-Tag der Metropolregion Rhein-Neckar“ an Betroffene, Angehörige, aber auch Ärzte.

Das Aufklärungsprogramm, für das deutschlandweit Experten gewonnen wurden, veranstaltet die Spezialambulanz der Neurologie-Klinik an der Speyerer Straße gemeinsam mit dem regionalen ALS-Gesprächskreis. Das Schicksal des berühmten Malers und Kunstprofessors Jörg Immendorff wie auch des genialen Astrophysikers Stephen Hawking haben dem Muskelleiden in den vergangenen Jahren zu Publizität verholfen. Auch wenn ALS zu den „seltenen Erkrankungen“ gezählt wird, so ist sie keineswegs exotisch: Im Rhein-Neckar-Raum werden jährlich um die 60 neue Diagnosen gestellt, rund 200 ALS-Betroffene betreut Wolf kontinuierlich ambulant. Die meisten Patienten, bei denen so wichtige Körperfunktionen wie Atmen, Bewegung, Sprechen und Schlucken massiv beeinträchtigt sind, haben ein Alter jenseits der 55 erreicht. „Meine jüngste Patientin ist aber erst Mitte 20.“

Noch ist keine Heilung möglich – und auch nicht in Sicht. Grund: Die Ursachen gelten als weitgehend unbekannt. „Lediglich bei etwa fünf bis sieben Prozent sehen wir einen Gendefekt als Auslöser“, kommentiert Neurologe Wolf. „Aber wir können Symptome behandeln und damit die Lebensqualität verbessern.“ Außerdem mache in einigen Ländern, nämlich den USA, Kanada, Japan und der Schweiz, ein neues Medikament Hoffnung, das den Verlauf der Krankheit offenbar zu verlangsamen möge. Der Wirkstoff ist in Deutschland zwar noch nicht zugelassen, „aber wir können ihn auf Antrag anwenden“, erläutert Wolf. Er gehört zu einer Gruppe deutscher ALS-Spezialisten, die Kriterien entwickelt haben, für wen unter welchen Bedingungen der Einsatz dieser aufwendigen Behandlung mit Infusionen infrage kommt.

Diskussion mit den Referenten

Bei dem Infotag mit sechs Vorträgen stellt Chefarzt Wolf (10.15 Uhr) das „Krankheitsbild mit vielen Gesichtern“ vor. Neue Behandlungsmöglichkeiten und aktuelle Studien beleuchtet im Anschluss Thomas Meyer, Chef der ALS-Ambulanz an der Berliner Universitätsmedizin Charité, die auch Therapieforschung betreibt. Nachmittags (ab 13.30 Uhr) geht es um Logopädie und Reha-Hilfsmittel. Abschließend (14.30 Uhr) gibt es eine Diskussion mit allen Referenten. Der Veranstaltungssaal im Mutterhaus ist auch für Rollstuhlfahrer gut erreichbar.