Politik

Medizin Abgeordnete debattieren über Gentests vor der Geburt – und beziehen Betroffene mit Down-Syndrom ein

„Haben alle ein Recht auf Leben“

Berlin.Sebastian Urbanski (kleines Bild) kennt den Bundestag schon. In der Gedenkstunde für die Opfer des Nationalsozialismus stand er Anfang vergangenen Jahres am Rednerpult. Der Schauspieler mit Down-Syndrom las aus dem Brief eines Opfers des „Euthanasie“-Programms, mit dem 300 000 kranke, behinderte und hilflose Menschen getötet wurden. Gestern war der 40-Jährige wieder da – in einem Konferenzsaal des Parlaments, neben ihm fünf Abgeordnete. Er sei gegen einen Test, mit dem ein Down-Syndrom vorab erkannt werden kann, ist seine Botschaft. „Weil er Menschen wie mich schon vor der Geburt aussortiert.“

Bei einem Down-Syndrom haben die Betroffenen in jeder Zelle ein Chromosom mehr als andere Menschen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Folgen sind körperliche Auffälligkeiten und eine verlangsamte motorische, geistige und sprachliche Entwicklung. Die Ausprägungen sind aber sehr unterschiedlich.

Um ethische Fragen bei Gen-Diagnosen für Kinder im Mutterleib stärker in den Fokus zu rücken, haben die Parlamentarier auch Urbanski an den Tisch geholt. Denn die Sicht der Betroffenen werde in Überlegungen über Chancen und Grenzen solcher Tests viel zu wenig einbezogen. „Wir alle haben ein Recht auf Leben“, sagt er. Schließlich gehörten Menschen mit Down-Syndrom zur Vielfalt des Lebens.

„Ja, genau!“, ruft da Natalie Dedreux spontan von seiner Seite. Auch die 19-Jährige hat das Down-Syndrom. Sie sprach Kanzlerin Angela Merkel (CDU) 2017 in einer Wahlsendung an, wie sie es finde, dass in Deutschland neun von zehn Babys mit dieser Diagnose nicht zur Welt kämen. Dass die Abgeordneten jetzt eine grundlegende Debatte über Tests für Schwangere vor der Geburt anstoßen wollen, finde sie gut, sagt Dedreux. Und: „Ich fühle mich wohl mit meinem Leben.“

Die Abgeordneten wollen mit dem gemeinsamen Auftritt den Anstoß für eine grundlegende Diskussion geben, wie weit die Gesellschaft bei Gen-Untersuchungen für Schwangere gehen will. Das betrifft zunächst Bluttests für werdende Mütter, die seit 2012 angeboten werden, um zu erkennen, ob das Kind mit Down-Syndrom auf die Welt kommen würde. Das gilt als risikoärmer als die seit langem angewandte Methode über eine Fruchtwasseruntersuchung. Der Gemeinsame Bundesausschuss aus Vertretern von Ärzten, Krankenkassen und Kliniken prüft derzeit, in welchen Fällen die gesetzlichen Kassen Bluttests zahlen könnten. Damit dabei auch wichtige ethische Fragen zum Tragen kommen, haben zehn Abgeordnete von Union, SPD, Grünen, Linke und FDP die Initiative ergriffen.

Der Bundestag soll sich dem Thema stellen und in einer offenen Debatte ohne Fraktionszwänge darüber diskutieren. Mehr als 100 Parlamentarier unterstützen den Vorstoß. Dabei zeichnen sich bereits sehr unterschiedliche Positionen und Argumente ab – auch schon mit Blick auf mögliche weitere Diagnosemöglichkeiten.

Sollen die Kassen zahlen?

„Ich will keine Welt, in der wir unsere Kinder unbemerkt und ungewollt in Produkte verwandeln, die wir vor der Geburt Qualitätssicherungsmaßnahmen unterwerfen“, sagt etwa der Abgeordnete Rudolf Henke (CDU), der daneben Chef des Ärzteverbands Marburger Bund ist. Die SPD-Abgeordnete Dagmar Schmidt verweist auf soziale Aspekte bei der Frage, ob die Kassen Untersuchungen zahlen sollten. „Können wir Tests, die vorhanden sind, denjenigen vorenthalten, die nicht so viel Geld haben?“ Die FDP-Fraktion beschloss erst in dieser Woche, dass die Bluttests „jedenfalls bei konkreter medizinischer Indikation“ in den Leistungskatalog der Kassen kommen sollten.

Ziel des fraktionsübergreifenden Vorstoßes ist, dass der Bundestag in einer „Orientierungsdebatte“ offen diskutiert, wie es sie zuletzt in der schwierigen Frage der Sterbehilfe gab. Gerade in diesen Zeiten sei es wichtig, dass die Abgeordneten zu sich kämen und sich Gedanken machten, sagt Corinna Rüffer von den Grünen. Voraussichtlich Anfang nächsten Jahres soll die Debatte auf die Tagesordnung kommen.

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