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Gesundheit Der Referentenentwurf zum Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz von Bundesminister Jens Spahn stößt auf heftige Kritik von Angehörigen

„Kämpfen – das haben wir ein Leben lang schon durch“

Archivartikel

Ein Pflegefall, ein Gesundheitsminister, ein Problem. Benni Over muss beatmet werden – deshalb soll er künftig in einer Einrichtung leben, ginge es nach Jens Spahn. Bennis Familie will das verhindern.

Der Vater atmet tief ein. Das Schnaufen dringt durchs Telefon. Dann macht Klaus Over eine Pause, bevor er davon erzählt, wie sein Sohn beinahe gestorben wäre. Das Schicksal, es trifft. Und es trifft hart – das strengt an, das zehrt.

Benni Over lebt mit einem solchen Schicksal. Und auch seine Eltern. Der 29-Jährige leidet an einer Muskeldystrophie-Duchenne: eine voranschreitende Muskelschwäche. Sie beginnt bei kleinen Jungen meist an den Beinen, arbeitet sich nach oben, befällt auch Lunge und Herz. Diese Krankheit wird Benni irgendwann töten.

2017 war es kurz davor: Nach einer Infektion hatte er einen Herzstillstand. Seither muss er beatmet werden. „Aber man liebt ja seine Kinder, und man ist bereit, alles für sie aufzugeben“, sagt Klaus Over. Viel haben sie gekämpft. Und jetzt – so sieht es die Familie aus Niederbreitbach bei Koblenz – soll das umsonst gewesen sein.

Der Referentenentwurf des sogenannten Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetzes von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn besorgt die Familie. Vor allem ein Punkt: „Außerklinische Intensivpflege soll in der Regel in stationären Pflegeeinrichtungen und spezialisierten Wohneinheiten erbracht werden. In Ausnahmefällen besteht auch künftig ein Anspruch auf Intensivpflege in der eigenen Häuslichkeit.“ So steht es auf der Ministeriums-Webseite.

Klaus Over deutet das so: „Wir werden Anträge stellen müssen, mit der Krankenkasse verhandeln – das wollen wir nicht. Nicht mehr. Wir wollen nicht mehr kämpfen müssen.“ Gekämpft haben sie nach Bennis Herzstillstand. „Er lag 37 Tage auf einer Intensivstation – davon mehrere Tage im Koma.“ Mit dem Chefarzt wurde diskutiert. Er habe keinen Luftröhrenschnitt machen wollen. „Er sagte: ,Das ist so kritisch. Es wäre besser, den Benni für immer gehen zu lassen.’“ Pause. „Dagegen haben wir uns gewehrt – wir wussten, was Benni wollte.“ Leben. Das wollten auch die Eltern des damals 27-Jährigen. „Der Arzt führte den Schnitt dann durch, und es ist das Gegenteil von dem eingetreten, was er vorausgesagt hatte.“ Benni kann wieder reisen. Er kann wieder essen, hat Spaß am Leben. Arbeitet sogar – obwohl er nur noch Augen, Mund, Finger- und Zehenspitzen bewegen kann.

Für Vorträge unterwegs

Doch das kam nicht von heute auf morgen. „Das war eine sehr, sehr schwere Zeit für uns“, erzählt Klaus Over. Sie hatten zunächst einen 24-stündigen Pflegedienst im Haus. Die Overs sahen sich nicht in der Lage, die Intensivbehandlungspflege selbst durchzuführen. Das Wissen mussten sie sich erst erarbeiten. Die ambulanten Pfleger kommen jetzt nur noch zwölf Stunden am Tag. „Benni war in der Zeit in einer tiefen Krise – mental, psychisch“, sagt der Vater. „Wie wir alle: Wir waren traumatisiert.“ Aber dann hat sich Benni „berappelt“, wie Klaus Over sagt. „Sein Projekt nahm wieder Fahrt auf. Wir lernten, mit den Geräten für seine Pflege umzugehen.“ Das Projekt, von dem Over spricht, ist die Rettung der Orang-Utans und des Regenwaldes. Benni tourt seit einigen Jahren durch Deutschland, hält Vorträge, veröffentlichte ein Kinderbuch – das zweite entsteht gerade.

Schließlich der Schock: Als sie „müde und glücklich“ nach einem Vortragstag zu Hause ankamen, piepte das Handy. Der Vater bekam eine E-Mail von einem Freund. Darin: der Referentenentwurf Spahns. „Ich konnte die Nacht nicht mehr schlafen“, erzählt Over. Er wollte es nicht glauben. Konnte sich nicht vorstellen, dass der Staat jemandem sagt, wo er zu wohnen hat. Noch könnten sie Benni zu Hause behalten. „Da muss aber nur einer von uns beiden mal ernsthaft krank werden – wir werden ja auch älter.“ Dann sei wieder ein 24-Stunden-Pflegedienst nötig. Sie müssten wieder verhandeln. Einen Ausnahmeantrag ausfüllen. So prognostiziert es Over. „Das ist so kraftzehrend.“ „Da fiel bei uns alles aus den Wolken. Wir möchten nicht wieder für Bennis Lebensqualität kämpfen müssen – das haben wir ein Leben lang schon durch.“ Sie haben sich endlich arrangiert, mussten mit einem Arzt über Bennis Leben verhandeln. „Und jetzt kommt ein Herr Spahn und sagt, wenn die Situation so ist, soll er grundsätzlich ins Heim.“

Einladung nach Hause

Mit einem Brief an Spahn und einer Petition will die Familie nun auf ihr Problem und das weiterer Betroffener aufmerksam machen. „Stoppen Sie Jens Spahn“ heißt es dort. Mittlerweile haben mehr als 80 000 Menschen unterschrieben. Ziel sind 150 000. Der Brief der Familie ging an Spahn persönlich. „Wir laden Sie zu einem Besuch zu uns nach Hause ein. Erleben Sie, wie außerklinische Betreuung erfolgreich praktiziert wird. Erleben Sie, wie Inklusion erfolgreich und glücksbringend umgesetzt wird“, schreibt die Familie. Bisher kam keine Antwort. Ein Sprecher des Ministeriums versichert aber auf Anfrage, dass sämtliche Zuschriften noch beantwortet werden.

Over deutet Spahns Idee als Aktionismus. „Da ist nichts Konkretes dahinter. Es soll Geld umtransferiert werden“, sagt er. „Das ist nicht Inklusion. Das ist Exklusion von behinderten Menschen.“ Sie werden sich dagegen wehren – vehement. „Benni geht nicht ins Heim. Punkt!“

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