Hockenheim

Spendenaufruf Vierjähriger leidet an einem speziellen Fall von Epilepsie / Mutter Rebecca Streibel musste ihn schon dreimal reanimieren / Vierbeiner kostet 26 000 Euro

Warnhund könnte Noels Leben retten

Archivartikel

Hockenheim/Oberhausen-Rheinhausen.Gemeinsam mit seinen beiden Brüdern sitzt der vierjährige Noel auf dem Sofa. Die Augen sind gebannt auf den Fernseher gerichtet. Die Kindersendung „Peppa Wutz“ flimmert über den Bildschirm. „Einmal am Tag dürfen die Jungs eine Folge gucken“, sagt die gebürtige Hockenheimerin Rebecca Streibel, die Mutter der drei Kinder. Wenn Noel so ruhig, konzentriert und gebannt vom Sofa Richtung Fernseher schaut, ist von seiner Erkrankung nichts zu merken. Auch, als er nicht mehr ruhig sitzen kann, vom Sofa aufsteht und stehend weiterschaut.

Der Vierjährige wohnt mit seinen Eltern und seinen zwei Geschwistern Leon (6) und Valentin (1) in Oberhausen-Rheinhausen. Er geht in den Kindergarten Sonnenblume in Hockenheim, den die Lebenshilfe betreibt. Er leidet an Epilepsie.

Stationäre Aufnahme

Im März 2016 wurde Noel als zweiter Sohn von Rebecca (27) und Etienne Streibel (30) geboren, die Familie war glücklich, alles schien perfekt. Mit sieben Wochen änderte sich das – in den Armen seiner Mutter hatte Noel einen Anfall, die heute 27-Jährige war geschockt. Dass es ein epileptischer Anfall war, wussten die Eltern zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Zwei Wochen nach dem ersten Vorfall „hatte er in meinen Armen wieder einen fürchterlichen Anfall“. Noel hörte auf zu atmen, lief blau an. Viele Tränen flossen bei den jungen Eltern – die Angst um ihren Sohn trieb sie um. Noel musste ins Krankenhaus, wurde zwei Wochen stationär aufgenommen, bis die Diagnose Epilepsie feststand. Wie sich der Junge weiterentwickeln würde, konnte niemand sagen. „Wird er jemals laufen können, sprechen oder gar sitzen, das wussten wir alles nicht“, erklärte seine Mutter, welche Unklarheiten herrschten.

Bei der Epilepsie von Noel handelt es sich um eine Genmutation – eine sehr seltene und spontane. In der Familie liegt es wohl nicht. Prognosen zu erstellen, sind dabei sehr schwierig. Noel ist erst der dritte Fall dieser ganz spezifischen Art der Genmutation, wie seine Eltern erklären. „Alle drei Fälle sind von ihrem Krankheitsbild total unterschiedlich“, sagt Rebecca Streibel.

Noels anfängliche kurze Anfälle veränderten sich zu ständigen „status epilepticus“, das bedeutet andauernde Anfälle, die bis zu zwei Stunden am Stück in Folge auftreten können. Die Eltern haben Angst um ihren Jungen. Mutter Rebecca fragte sich lange, ob sie Fehler in der Schwangerschaft gemacht hat. Die Familie hat sich durchchecken lassen. „Wir wollten einfach wissen, ob es eventuell unsere Schuld ist“, sagt die 27-Jährige verzweifelt, hatte sogar Angst, dass Noel einen Tumor im Kopf hat und sterben wird.

Entwicklung ist verzögert

Schon jetzt merken Rebecca und Etienne Streibel den Unterschied zwischen Noel und seinen zwei Brüdern. Die Entwicklung ist langsamer, er hinkt hinterher, sein bald zweijähriger Bruder Valentin kann manche Sachen besser als er. „Aber er profitiert auch von Valentin. Vieles hat Noel gemeinsam mit ihm wieder neu gelernt oder konnte es aufarbeiten“, sagt seine Mutter, ein Lächeln ist zu sehen. Noel hat vor allem sprachlich Defizite, ist schwer zu verstehen. Er kann nicht sagen, was ihm wehtut und oft nicht genau mitteilen, welche Bedürfnisse er hat.

Auch Gefahren kann der Vierjährige nicht richtig einschätzen. Vater Etienne erinnert sich an die Trifels-Wanderung in der Pfalz, es geht eine Schlucht hinunter. „Valentin wurde vorsichtig, hat das gemerkt. Noel ist einfach drauf losgelaufen. Hätten wir ihn nicht festgehalten, wäre er vermutlich einfach weitergerannt“, sagt Etienne Streibel, dass Noel einfach kein Verständnis dafür hat. „Er hat so ungefähr zwei, drei Meter, die er dann wie in einem Tunnel losrennt. Im Wald oder auf dem Feld ist das nicht so schlimm, aber auf der Straße oder zum Beispiel am See, müssen wir total aufpassen“, sagt Noels Mutter, dass er kaum zu stoppen ist und es immer schwieriger wird, je älter er ist. Ein Grund dafür sei, dass Noel diese Dinge im Gehirn einfach nicht richtig verarbeiten kann.

Noels epileptische Anfälle kommen immer aus dem Schlaf heraus. Ruhige Nächte gibt es für die Eltern – allen voran Mutter Rebecca – eher selten. Das Videophone steht auf ihrem Nachttisch – leuchtet sehr hell. Die junge Mutter hat Angst, einen Anfall ihres Sohnes zu verpassen. Schon dreimal musste die 27-Jährige ihren Sohn reanimieren. Und an dieser Stelle wäre ein Warnhund eine große Hilfe für die Familie. „Als ich allein war und Noel reanimieren musste, kam ich an meine Grenzen. Ich muss reanimieren, aber gleichzeitig auch den Notruf absetzen. Ein Hund könnte mir das Telefon bringen, das bekommt er nämlich antrainiert“, erklärt die Mutter, an welcher Stelle der Hund schon einen großen Vorteil bietet.

Außerdem könnte ein Warnhund die Familie vor einem bevorstehenden Krampfanfall warnen, direkte Hilfe holen, durch Auflegen bei einem Anfall für Wärmeerhalt sorgen und Noel dabei schützen. Des Weiteren vermittelt der Hund Noel ein Gefühl von Sicherheit, was wiederum Krampfanfälle nachweislich verringern kann. Er kann Noel im Straßenverkehr und bei öffentlichen Veranstaltungen begleiten, auf ihn aufpassen, sein Selbstbewusstsein stärken und vor allem ein treuer Freund, Beschützer und Kamerad sein.

Der spezielle Assistenzhund für Epilepsie wird vom WZ-Hundezentrum in Lalendorf bei Rostock ausgebildet und vom Servicehundezentrum unterstützt. Diese speziell auf Noel zugeschnittene und intensive Ausbildung des Retters auf vier Pfoten dauert insgesamt zwei Jahre und wird 26 000 Euro kosten. „Diese Summe können wir allein und auch im Familienverbund einfach nicht aufbringen“, sagt die 27-jährige Mutter, dass sie auf Hilfe und Unterstützung hofft.

Wecken ist nicht möglich

Ein weiteres Problem von Noels Krankheit ist, dass er nicht geweckt werden darf, dies fördert seine Anfälle. Rebecca Streibel muss morgens warten, bis er wach ist, um ihn in den Kindergarten zu bringen. Auch Wetterumschwung und das Unbekannte sorgen bei Noel für Stress, was Anfälle auslösen kann. Seit Ende März ist Noel anfallsfrei, aber das steigert die Angst bei den Eltern. Mittlerweile treten bei dem Vierjährigen Absencen auf, das heißt, plötzliche Geistesabwesenheit und Reaktionslosigkeit – das passiert auch im Kindergarten. „Da weiß man nicht, ob sich die Krankheit oder das Krankheitsbild ändert oder das einfach noch dazukommt“, erklärt Rebecca Streibel, während Noel mittlerweile auf seinem Stuhl am Tisch sitzt und fleißig seine Puzzle macht – von Löwen bis Bagger ist alles an Motiven dabei.

Jeder epileptische Anfall endet für den Jungen auf der Intensivstation, um mit medizinischer Soforthilfe und vielen Notfallmedikamenten Noel aus der lebensbedrohlichen Situation zu holen. Er kann auch nicht mit Medikamenten anfallsfrei eingestellt werden. Zusätzlich schädigt die Sauerstoffunterversorgung jedes Mal ein stückweit sein Gehirn. Dadurch leidet er auch an Entwicklungsverzögerungen.

Die Hoffnung der Familie ist enorm groß, dass ein speziell ausgebildeter Assistenzhund Noels Leben im Notfall retten kann. Im März 2019 nahmen Streibels Kontakt zum WZ-Hundezentrum auf, fuhren mit der ganzen Familie nur fünf Monate später nach Lalendorf. „Noel blühte sofort auf, als er den Hund sah. Er wirkte total verändert, viel aufmerksamer“, erinnert sich seine Mutter an die erste Begegnung – erzählt euphorisch und überglücklich davon. Im September bekam die Familie die erlösende Nachricht, das WZ-Hundezentrum nimmt die Familie auf, bildet den Epilepsie-Warnhund aus. Eine große Erleichterung, denn zuvor hatte die Familie viele Absagen bekommen. „Ich war wochenlang verzweifelt und traurig. Der Hund ist ein großer Hoffnungsschimmer. Man will ja nicht, dass Noel nachts stirbt und man hätte was tun können. Wir wollen alles probieren“, betont Rebecca Streibel. Im Mai 2020 war der Hund erstmals zu Besuch in Oberhausen-Rheinhausen – die Chemie stimmte.

Bis März 2021 soll „Chap“ bei der Familie einziehen, die Angst, dass das Geld nicht zusammenkommt ist groß. Die Corona-Pandemie hindert viele Menschen und Firmen daran zu spenden. Dieser Erfahrung machte zumindest das Ehepaar. Deshalb hoffen Streibels auf Hilfe aus der Bevölkerung, um Noel die Chance auf ein Leben mit einem Assistenzhund zu ermöglichen und im Notfall das Leben des Vierjährigen zu retten.

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