Viernheim

Serie Selbsthilfegruppen Bei „Positiv“ treffen sich Menschen, die unter Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa leiden / Leiter berichten von sozialer Ausgrenzung

„Der Darm ist noch immer ein Tabu-Thema“

Archivartikel

Viernheim.Manchmal sind wenige Sekunden entscheidend. Dann darf Wolfgang Babylon auf dem Weg zur Toilette nichts aufhalten. „Sonst geht die Sache buchstäblich in die Hose.“ Babylon leidet an Morbus Crohn, einer Erkrankung des Verdauungstrakts, zu deren Symptomen plötzlicher starker Durchfall gehört. „Ich habe immer Ersatzkleidung im Auto. Wenn ich spazieren gehe, muss ich schauen, dass jemand in der Nähe wohnt, bei dem ich im Notfall klingeln kann.“ Der Durchfall ist jedoch nicht alles. Weitere Folgen der Krankheit sind Schmerzen im Darm, in den Gelenken oder in den Augen. Hinzu können Erbrechen, Krämpfe und Schlafstörungen kommen.

Morbus Crohn wurde bei Babylon 1982 diagnostiziert. Damals war er 17 Jahre alt. Seit 2009 ist der gelernte Groß- und Außenhandelskaufmann stellvertretender Leiter der Viernheimer Selbsthilfegruppe „Positiv“ für Menschen mit Morbus Crohn und der verwandten Krankheit Colitis Ulcerosa.

Fehlreaktion des Immunsystems

An diesem Abend sind fünf Mitglieder zu einem Treffen ins Hildegardhaus gekommen, Babylon ist der einzige Mann. Eigentlich gehören bis zu zwölf Personen zum Kreis der regelmäßigen Teilnehmer, aber aus gesundheitlichen Gründen können nicht immer alle kommen. Die Krankheiten machen sich in Schüben bemerkbar, die sich mit Phasen abwechseln, in denen die Symptome weniger zu spüren sind.

Wie Karin Furman-Villanueva, die Leiterin der Gruppe, erklärt, entzünden sich bei den Betroffenen durch eine Fehlreaktion des Immunsystems Abschnitte des Verdauungstrakts. Die dadurch vernarbten Teile der Schleimhäute verlieren ihre Funktion und können zum Beispiel den Darm so stark verengen, dass Teile operativ entfernt werden müssen. Morbus Crohn kann in mehr oder weniger kurzen Abschnitten alle Teile des Verdauungstrakts vom Rachen bis zum After befallen. Bei Colitis Ulcerosa ist nur der Dickdarm betroffen, dieser im schlimmsten Fall jedoch komplett. Über die Ursachen beider Krankheiten wird laut Furman-Villanueva noch immer geforscht. „Gene spielen wohl eine Rolle, aber auch Stress kann den Ausbruch befördern.“

Furman-Villanueva ist Krankenschwester und 58 Jahre alt. Morbus Crohn wurde bei ihr vor 30 Jahren diagnostiziert. „Damals hat mir der Arzt gesagt, dass man damit alt werden kann.“ Wichtig sei unter anderem, dass man die richtigen Medikamente bekomme und auf seine Ernährung achte. Eine Heilung ist jedoch bisher nicht möglich.

Neben den körperlichen Beschwerden seien auch die sozialen und beruflichen Folgen gravierend. „Ich kann auf kein Fest gehen, denn wenn dort zwanzig Leute vor der Toilette anstehen, ist es zu spät für mich“, berichtet Furman-Villanueva. Auch sei es mit vielen Menschen schwierig, über die Krankheit zu sprechen: „Der Darm ist noch immer ein Tabu-Thema.“ Nach einer besonders schweren Operation im Jahr 2004 kündigte ihr ihr damaliger Arbeitgeber. Seitdem bekommt sie Erwerbsminderungsrente.

2009 begann Fuman-Villanueva als Aushilfe im St.-Josef-Krankenhaus zu arbeiten, wo sie auch Ansprechpartnerin für Morbus-Crohn-Patienten ist. Im selben Jahr hielt sie zusammen mit dem Gastroenterologen Max Karner einen Vortrag in der Kulturscheune. Unter dem Titel „Feuer im Darm“ berichtete sie von ihrem Leben mit der Krankheit. Karner lieferte die Informationen zum medizinischen Hintergrund. Damals kam Furman-Villanueva mit verschiedenen Betroffenen ins Gespräch. Anschließend gründete sie mit Babylon und zwei anderen die Selbsthilfegruppe. Diese richtet sich nicht nur an Erkrankte, sondern auch an deren Angehörige, betont Furman Villanueva. Sie betreibt auch Aufklärungsarbeit. „Die meisten Gastwirte in der Viernheimer Innenstadt wissen inzwischen Bescheid und lassen uns im Notfall auf die Toilette.“

Mitglieder tauschen sich aus

Babylon hatte sich vor der Gründung der Viernheimer Gruppe schon die in Mannheim angesehen, „aber das war mir zu anonym und es wurde zu viel gejammert“. In Viernheim gehe es familiärer zu. Tatsächlich ist die Stimmung an diesem Abend locker und es wird immer wieder gelacht. Die Mitglieder tauschen sich über Erlebnisse der vergangenen Wochen aus und geben sich Tipps. So empfiehlt Babylon etwa eine Anwendung für Smartphones, in der die Standorte öffentlicher Toiletten angezeigt werden. Einmal im Quartal gehen alle zusammen Bowling spielen. Am Jahresende gibt es außerdem eine gemeinsame Feier.

Die optimistische Einstellung der Gruppe soll in deren Namen zum Ausdruck kommen, erklärt Babylon. „Positiv“ habe man aber auch gewählt, weil der Anfang des Worts für das menschliche Hinterteil stehen könne.

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