Viernheim

Serie Selbsthilfegruppen Menschen mit „Restless Legs Syndrom“ haben in Ruhephasen oft starke Schmerzen in den Beinen / Betroffene berichten von schwieriger Diagnose

„Die Krankheit ist vielen Ärzten nicht bekannt“

Archivartikel

Viernheim.„Es ist, als ob ich in eine Steckdose gefasst hätte oder als ob tausend Ameisen durch meine Beine krabbeln würden“, erzählt Roswitha Boos. Oft, wenn sie eigentlich entspannt sitzen oder liegen könnte, fühlt sie ein starkes Kribbeln oder Ziehen in den Beinen. Nachts hat sie manchmal so starke Schmerzen, dass sie nicht schlafen kann. Boos verspürt dann einen starken Drang, umherzulaufen und die Beine zu bewegen. Denn dadurch lassen sich die Schmerzen lindern.

Die 80-Jährige leidet am sogenannten „Restless Legs Syndrom“ (RLS), was sich mit „Syndrom der ruhelosen Beine“ übersetzen lässt. Dabei handelt es sich um eine neurologische Krankheit, zu deren Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten noch immer geforscht wird. Über diese Forschung, aber auch über praktische Möglichkeiten, den Schmerz zu lindern, tauschen sich Betroffene aus Viernheim und Umgebung einmal im Monat in einer von Boos geleiteten Selbsthilfegruppe aus.

An diesem Tag erzählt eine Teilnehmerin von einem Medikament, unter dessen Wirkung sie sich „wie im Nebel gefühlt“ und das sie deshalb wieder abgesetzt habe. Boos empfiehlt gegen die nächtlichen Schmerzen und Schlafstörungen eine Kühldecke für Hunde, die man sich ins Bett legen solle.

Die Selbsthilfegruppe gibt es seit Mai 2017. Boos hatte kurze Zeit davor die Mannheimer Gruppe, die sie bis vor ein paar Wochen leitete, beim Viernheimer „Tag der Selbsthilfe“ vorgestellt. Damals legte sie eine Liste aus, in die sich eintragen konnte, wer Interesse an einer solchen Gruppe hatte. Acht Menschen meldeten sich, zu einem ersten Treffen kamen dann sogar etwa doppelt so viele. Heute gehören rund zehn bis zwölf Betroffene zum engeren Kreis. Auch aufgrund der Ferien sind an diesem Tag aber nur vier Mitglieder in die Cafeteria der Kulturscheune gekommen. Lediglich ein Mann ist darunter. Auch generell sind Frauen häufiger betroffen als Männer, erklärt Boos. Schätzungen der Deutschen Restless Legs Vereinigung zufolge leiden bis zu zehn Prozent der Bundesbürger an einer Form der Krankheit. Schon Kinder könnten davon betroffen sein.

Boos selbst lebt bereits seit mehreren Jahrzehnten mit RLS. „Ich erinnere mich, dass ich mit Ende 20, als ich schwanger war, schon einmal die typischen Gefühle in den Beinen hatte. Die Beschwerden sind dann aber wieder weggegangen.“ Erst mit über 40 seien sie wiedergekommen und geblieben. Inzwischen spüre sie das Kribbeln manchmal auch in den Armen.

Zwei Varianten

Beim „Restless Legs Syndrom“ lassen sich Boss zufolge zwei Varianten unterscheiden: das primäre und das sekundäre RLS. Die sekundäre Variante kann zum Beispiel durch eine Schwangerschaft, Eisenmangel, oder falsche Medikamente ausgelöst werden und geht vorüber, wenn die entsprechende Ursache nicht mehr besteht. Die primäre Variante ist dagegen nicht heilbar. Die Beschwerden können nur gelindert werden, etwa durch Medikamente, die den Stoffwechsel des Dopamins, eines Botenstoffs im Gehirn, beeinflussen. „Apparativ“ lasse sich das RLS nicht nachweisen, berichtet Boos. Man könne mit Geräten nur andere Krankheiten wie etwa Parkinson ausschließen. Neurologen seien für die Diagnose auf die Aussagen der Betroffenen angewiesen.

„Ein Problem ist, dass viele Ärzte das RLS nicht kennen“, erklärt Boos. Das könne zum Beispiel bei Operationen kritisch werden, da bestimmte Narkosemittel die Beschwerden verstärkten. Eine Teilnehmerin der Gruppe vermutet sogar, dass eine Hüft-Operation vor sieben Jahren, die Krankheit bei ihr mit ausgelöst hat. „Als ich aus der Narkose aufgewacht bin, hatte ich zum ersten Mal das typische Gefühl in den Beinen.“ Teilweise hat die Erkrankung aber wohl auch genetische Ursachen. Mehrere Mitglieder der Gruppe berichten von Verwandten, die ebenfalls unter RLS leiden.

Die gravierendsten Folgen sind laut Boos die Schlafstörungen, aber auch im Alltag kann die Krankheit Probleme verursachen. „Bei einem Vortrag oder einem Konzert setze ich mich immer in die letzte Reihe, damit ich bei Bedarf aufstehen kann.“ Boos lädt auch Partner von Erkrankten zu den Treffen der Selbsthilfegruppe ein. Denn wenn der Betroffene etwa beim eigentlich gemütlichen Abend auf dem Sofa ständig aufstehe und herumlaufe, werde das auch für den Partner zur Belastung.

Zumindest bei der Arbeit hat das RLS Boos nicht zu sehr eingeschränkt. Als es sich bei ihr bemerkbar machte, war sie als Verkäuferin im Einzelhandel tätig. „Da konnte ich sowieso viel stehen. Und wenn ich herumgelaufen bin, habe ich immer gesagt, das seien meine Verkäuferinnenbeine.“

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